폼페병

  검색어 순위 3위(2020년 06월 04일 02시 기준), 폼페병 키워드 관련 정보 하단 참고

뉴스

한국폼페병환우회 ‘희망캠프’ 개최

한국폼페병환우회 ‘희망캠프’ 개최

한국폼페병환우회가 지난 19일과 20일 부산관광공사 아르피나에서 ‘2019 한국폼페병환우회와 함께하는 제4회 희망캠프’를 진행했다. 폼페병은 전신의 근력이 감소하고 근육이 위축되는 증상을 보이는 희귀유전성...

초희귀질환 폼페병 환우의 서울여행기 '나나의 비상' 출간

초희귀질환 폼페병 환우의 서울여행기 '나나의 비상' 출간

초희귀질환인 폼페병환우들의 서울여행기 '나나의 비상(사진)'이 출간됐다. 폼페병은 분해돼야 할 글리코겐이 근육세포에 축적돼 점차 근육이 약해지는 진행성 신경근육질환으로, GAA라는 리소좀 효소가 결핍된...

폼페병을 아시나요

폼페병을 아시나요

특히 '폼페병'이라는 희귀 질환이 의심된다는 소견에 깜짝 놀랐다. 대부분이 유전질환으로 알려진... 그러나 일부 질환에 치료제가 도입되면서 진단과 치료가 점차 활발해지고 있으며, 그중 폼페병은 치료가 가능한...

‘폼페병’을 아시나요… 사노피, 환자단체 임파워먼트 지원

‘폼페병’을 아시나요… 사노피, 환자단체 임파워먼트 지원

‘폼페병’을 아시나요? 폼페병이라는 잘 알려지지 않은 질환이 있다. 이 질환은 산 알파-글루코시다아제(GAA)라는 리소좀 효소의 결핍으로 인해 분해되어야 할 글리코겐(Glycogen)이 근육 세포 내에 축적돼 점진적으로...

사노피, ‘폼페병 최신 지견’ 논의의 장 열어

사노피, ‘폼페병 최신 지견’ 논의의 장 열어

희귀유전질환인 폼페병의 진단과 치료에 대한 최신 지견을 공유하는 ‘2019 폼페 전문가 라운지(Pompe Expert... 이번 학술 행사는 '관점을 바꾸면 삶이 바뀐다(Changing Perspectives Changing Lives)'를 주제로, 폼페병의 진단과...

블로그

폼페병(Pompe Disease)

폼페병(Pompe Disease)

폼페병은 무엇인가요? 근육에 주로 침범하는 글리코겐 축적 질환으로, 폼페병으로 널리 알려져 있습니다. 근력이 감소하고 근육이 위축되며, 호흡부전과...

[한국폼페병환우회] 2019년 연차보고서 발간 안내

[한국폼페병환우회] 2019년 연차보고서 발간 안내

한국폼페병환우회(KPDS)는 변화의 작은 실천을 지켜가기 위해 ‘2019년... 지난 한 해 동안 열정을 다해 활동했던 사업 결과와 한국폼페병환우회의 모든 수입과 지출...

휴먼스케이프·한국폼페병환우회, 희소질환자 데이터 플랫폼 구축

휴먼스케이프·한국폼페병환우회, 희소질환자 데이터 플랫폼 구축

왼쪽부터 한국폼페병환우회 임지나 회장과 휴먼스케이프 장민후 대표.... 한국폼페병환우회와 업무 제휴를 했다. 한국폼페병환우회는 2008년 온라인 커뮤니티로...

한국폼페병환우회와 함께하는 서울여행, 1편 - ‘우리는...

한국폼페병환우회와 함께하는 서울여행, 1편 - ‘우리는...

한국폼페병환우회와 함께하는 서울여행, 1편- ‘우리는 폼페삼총사’ 영상 공개... 한국폼페병환우회와 장애인의 문화생활 인식개선을 위한 ‘폼페병환우회와...

폼페병 진단시기가 매우 중요하다!

폼페병 진단시기가 매우 중요하다!

폼페병 진단시기가 매우 중요하다! 폼페병은 에너지를 낼 수 있도록 도와주는 ‘당원’이 제대로 분해되지 않아 나타나는 질환입니다. 즉 분해 효소가 부족하여 당원이...

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폼페병(Pompe Disease) | 블로그 신논현한의원과 함께 폼페병에 대해 알아보도록 하겠습니다. | 블로그 폼페병 치료시기가 예후를 좌우해 | 블로그 폼페병 근육 세포 손상이 위험하다! | 블로그 [세상을 여는 틈 15호/Preview] 희귀질환 폼페병을 세상에 알리다, 한국폼페병환우회 임지나, 김동호 | 블로그
[홍보만화] 젠자임 '폼페병' 의약품 홍보만화 제작 | 블로그 폼페병 증상 알아봅시다! | 블로그 사회적거리 두기로 늘어난 PC·모바일 사용시 주의할 점유튜브로 쉽고 재미있게 배워요! | 포스트 한국폼페병환우회의 가치상자 제작사례  | 블로그 휴온스, 희귀질환 폼페병 치료제 도전 | 블로그
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